Internet: la nueva arma de las Asociaciones de enfermos
En España se estima que existen cerca de 100.000 afectados por la enfermedad de Parkinson. Las Asociaciones que luchan contra uno de los "nuevos males del Siglo XXI", utilizan la Red para ayudar a los afectados y a sus familiares.
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, discapacitante y crónica que produce un deterioro progresivo en las facultades físicas del paciente. En España se estima que existen cerca de 100.000 pacientes y afecta prácticamente por igual en ambos sexos, algo más en hombres.
El Párkinson evoluciona de tal manera que a medida que la enfermedad avanza los pacientes se convierten en dependientes de otras personas para realizar las tareas cotidianas. Esto motiva que los familiares de los afectados y sus cuidadores se conviertan en una pieza fundamental en la vida de los pacientes y que busquen apoyo, intercambio de experiencias, información y soluciones en las asociaciones de enfermos y familiares. Actualmente, en España existen 40 asociaciones federadas en la Federación Española de Párkinson, que aglutina a más de 10.500 asociados.
Ante esta perspectiva nace Parkinson Net , una iniciativa pionera en Europa, cuyo objetivo es el desarrollo de una Red Digital Nacional de Asociaciones de Párkinson, un proyecto que recibió el primer Premio de la convocatoria de proyectos del Plan Avanza 2006 del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio.
Parkinson Net consiste en el desarrollo de una red digital de ámbito nacional que permite disponer de un software de aplicación común a todas las asociaciones federadas en el territorio español.
La Federación Española de Párkinson (FEP) junto a la Asociación Párkinson Madrid y la empresa ARTICA Telemedicina, con el programa Galia Sofá como punto de partida, han trabajado en la creación de esta nueva Red Digital adaptándose al máximo a todas las necesidades de las asociaciones que en breve serán beneficiarias de esta aplicación.
Compartir información, recursos y datos estadísticos con otras asociaciones es parte del objetivo del nuevo proyecto. De hecho agregar esta información ayudará a obtener una base de datos, que utilizada convenientemente será una herramienta muy útil para profesionales que deseen investigar sobre la enfermedad de Parkinson, y que necesitan contar con una amplia base de datos para sus proyectos de investigación.
Por otra parte, entre los cometidos del proyecto se encuentra mejorar la gestión de cada asociación de manera que permita una mayor transparencia, informatizar el trabajo de los profesionales creando una base de datos y seguimiento terapéutico de los afectados , así como mejorar la accesibilidad de los asociados a través de Internet, donde podrán consultar y recibir información de los profesionales desde sus casas, independientemente de sus problemas de movilidad. De esta forma, y gracias a la Red, se puede mejorar la vida de los pacientes, y también de sus familiares, ya que el Párkinson es una de las enfermedades más complejas debido a sus connotaciones sociales.
Fuente: Terra - Tecnología / Redacción
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